Wywiad z Bojaną Mirosavljević (dostępny dla prenumeratorów magazynu „Patient Experience Manager” na platformie INSIGHT), to głęboko poruszająca opowieść o sile miłości matki i niewyobrażalnym bólu, który zmotywował ją do walki o sprawiedliwość dla innych dzieci cierpiących na choroby rzadkie. Zoya, córka Bojany, początkowo była zdrowym dzieckiem, jednak w wieku trzech lat zaczęła tracić funkcje życiowe. Pomimo początkowej obojętności lekarzy i systemu, Bojana nie poddała się. Wywiad odsłania jej emocje, frustracje oraz nieustanną determinację. Nic dziwnego, ta kobieta wzięła na siebie zadanie walki o prawa dzieci, których życie zależy od szybkiej i skutecznej diagnostyki. Bojana opisuje, jak z powodu braku diagnozy i wsparcia ze strony serbskiego systemu zdrowia była zmuszona sprzedać cały dorobek życia, by zabrać córkę do Londynu. Tam poznała prawdziwą diagnozę – śmiertelną chorobę Battena. Mimo ogromnego cierpienia po stracie Zoyi, zdecydowała, że jej walka o życie córki musi mieć znaczenie także dla innych rodzin. Postanowiła walczyć nie tylko o pamięć Zoyi, ale także o stworzenie prawa, które umożliwi innym dzieciom dostęp do diagnostyki i leczenia chorób rzadkich.
To, co wzrusza najbardziej, to wyraźnie wyczuwalna w wywiadzie desperacja Bojany, gdy opisuje dni, w których jej córka powoli gasła, a lekarze nie byli w stanie jej pomóc. Mimo braku wsparcia i wielokrotnych porażek, Bojana wywalczyła Prawo Zoyi, które w 2015 roku zostało jednogłośnie uchwalone przez serbski parlament. Prawo to wprowadza szereg zmian, w tym gwarantuje finansowanie diagnostyki genetycznej, obowiązek wysyłania próbek zagranicę w przypadku braku wyników w kraju oraz dostęp do preimplantacyjnych testów genetycznych. Bojana dzieli się także osobistymi refleksjami na temat ogromnych wyzwań emocjonalnych, jakie towarzyszyły jej w tej walce. Strata dziecka to najgorsze, co może spotkać rodzica, ale dla niej było to jednocześnie motorem napędowym, by zmienić system, który zawiódł Zoyę. Dzięki jej wysiłkom, dzieci w Serbii mają teraz szansę na wcześniejsze rozpoznanie choroby i lepsze leczenie. Bojana podkreśla, że ta walka była nie tylko jej osobistą misją, ale także obowiązkiem wobec innych rodziców i dzieci.
Wywiad nie tylko ogromnie wzrusza, ale także inspiruje. Bojana pokazuje, jak z bólu można wykuć nadzieję dla innych. Dzięki niej powstało prawo, które ratuje życie, a jej historia jest dowodem na to, że jeden głos może zmienić cały system. Każde zdanie tego wywiadu wypełnione jest głębokimi emocjami i siłą, które czynią go lekturą obowiązkową dla każdego, kto chce zrozumieć, jak wiele można osiągnąć, walcząc z całego serca dla dobra innych, gdyż Bojana Mirosavljević to przykład niezwykłej matczynej miłości, która przekształciła się w rewolucję prawną, przynoszącą ulgę i nadzieję tysiącom rodzin, pacjentów.
Urszula Łaskawiec
Redaktor naczelna magazynu "Patient Experience Manager"
