To, że zamiast pacjentów mamy... numery. Tak! Aby zapewnić uczestnikom badań klinicznych anonimowość, a z drugiej strony obiektywnie interpretować wyniki testowania nowej kuracji, dane pacjenta są anonimizowane. Każdemu pacjentowi odpowiada ciąg cyfr i gros osób zaangażowanych w całe badanie nie ma dostępu do większej ilości danych pacjenta niż wspomniany numer, rok urodzenia czy płeć. Żadnych danych demograficznych, preferencji, zwyczajów, bolączek, nic!

Dla mnie to był szok. Wieloletnie doświadczenie w sprzedaży i obsłudze klienta przyzwyczaił mnie, że o swoich klientach wiem sporo. O tych najlepszych, najbardziej aktywnych – nawet bardzo dużo. Wiedziałam, jakiego kuriera preferują, jaką drogę i porę kontaktu wolą, jakie dokumenty chcą dostać z przesyłką. Ba, niektórym z nich składałam życzenia urodzinowe czy gratulowałam z okazji powiększenia się rodziny! Ciężko było więc pogodzić się z taką zmianą.

Wiem, co powiecie – że ochrona danych obowiązuje nie tylko w badaniach klinicznych, RODO zamieszało w końcu w wielu branżach. Macie rację. Jest jednak „ale”.

Drugim aspektem wyzwania była moja umiejętność wejścia w buty takiego pacjenta. Bo o ile każdy z nas jest klientem i każdy z nas bywa (oby jak najrzadziej!) pacjentem w klasycznym tego słowa znaczeniu, to ilu z Was brało udział w badaniach klinicznych? Ciężko mi sobie wyobrazić jakie emocje odczuwa osoba, która testuje lek nie mając pewności co do tego czy i jakie rezultaty przyniesie. A jeśli wyląduje w grupie placebo? Jeszcze trudniej, gdy badanie dotyczy choroby, która mocno wpływa na zdrowie lub życie. Lub do tej pory nie ma na nią skutecznego leku. Temat ten poruszałam już w liście do redakcji magazynu "Customer Experience Manager" (#3 (9)/2023) i chętnie do niego wrócę. Podsumowując: zdecydowanie łatwiejsze wydaje się opisanie persony czy zmapowanie drogi „zwyczajnego” pacjenta niż takiego w badaniu klinicznym.

Ogromną rolę odgrywa też semantyka. Gdy przeszło półtora roku temu zaczynałam onboarding w Accellacare, w wielu dokumentach – zamiast pacjenta – pojawiało się słowo Subject (ang. Podmiot). Chyba nie muszę się rozpisywać jakie emocje to we mnie wywołało. Na szczęście określenie to jest wypierane przez Patient (ang. Pacjent) lub – coraz częściej – Participant (ang. Uczestnik), co niejako podkreśla czynny udział pacjentów we wprowadzaniu na rynek nowych terapii. W branży zresztą nie tylko język się poprawia – poza coraz częstszym podkreślaniem tego, że pacjenci są najważniejsi, wprowadza się wiele udogodnień mających na celu poprawę ich doświadczeń oraz słucha ich głosu.

Droga do wyjątkowego PX jest długa i niełatwa, co czyni ją tym bardziej ekscytującą. Ja musiałam zacząć od przełamania pewnych utartych szlaków myślowych, które tkwiły w mojej głowie i nauczyć się empatii na zupełnie innym poziomie.

Anita Czarnecka
Study Manager w Accellacare